Épilespsie rare : un quotidien éprouvant

Jeanne Gouvy, Le Point Événements Focus - LePoint - 28/07
Aaron, 7 ans, est atteint du syndrome de Dravet, une forme d’épilepsie aussi rare que sévère, qui a bouleversé le quotidien de sa famille. Des traitements existent, mais chaque patient réagit différemment.

La maladie a commencé par une crise généralisée convulsive alors qu'Aaron n'avait que deux mois et demi. Très vite, le nombre de crises s'intensifie, jusqu'à 127 par mois, sans aucun facteur déclenchant apparent. La plus forte d'entre elles dure 70 mn. “On ne savait jamais comment on allait le retrouver, ni s'il serait en vie” raconte Julie, sa mère. 

Les conséquences sont lourdes. Les crises répétées ont contribué à affecter le...
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