Maladies rares en Europe : le partage des données est-il la clé du progrès ?

Les maladies rares ne reçoivent pas souvent le financement de la recherche scientifique dont elles ont besoin en raison du faible nombre de cas. Mais un nouvel Espace européen des données de santé vise à améliorer la prise en charge et le traitement des patients souffrant de ce type de pathologies grâce à un meilleur partage d'informations.

Vivre avec une maladie rare

Professeur de piano français, Caroline souffre d'une maladie génétique rare appelée syndrome de Stargardt. Diagnostiquée pour la première fois à l'âge de six ans, la maladie a progressivement entraîné une perte de vision.

En tant que maladie rare classée, il peut être risqué pour Caroline de voyager à l'étranger, où le traitement de la maladie peut être difficile.

"Un jour, j'ai fait une réaction allergique à un produit très fort et je suis donc allé aux urgences. Bien...
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