Les autres enfants rentraient chez eux après l'école. Mais pas Sabrina Benedict. Une progression de mésaventures l'avait envoyée en chute libre. Plus tôt en cours de gym, un garçon beaucoup plus petit avait sprinté vers elle, lui faisant peur. Ensuite, un assistant d'enseignement avait légèrement dévié de leur routine d'adieu habituelle.
Maintenant en pleine crise, elle était allongée sur le trottoir devant son école, les jambes pendantes dans la rue. Elle n'avait que 13 ans, mais elle mesurait 6 pieds 2 pouces et 250 livres, bien plus gros que n'importe lequel des enseignants ou administrateurs scolaires qui se tenaient à proximité, regardant avec inquiétude. Pendant un moment, le seul son fut les gémissements bruyants de Sabrina. Elle a jeté une chaussure sur un professeur. Elle a enlevé sa chemise. Elle maudit le personnel de l'école disposé autour d'elle dans un cercle protecteur.
Appelés sur les lieux, ses parents tentent de la calmer. Elle donna des coups de pied et se balança jusqu'à ce qu'ils reculent. Sur l'échelle de colère de Sabrina, jusqu'à présent, cela n'a enregistré que 4 sur 10, a déclaré son père, Jeremy Benedict, qui faisait les cent pas à proximité. "Cela pourrait aller dans les deux sens."
Elle pourrait se lever, prête à rentrer chez elle. Ou elle pourrait commencer à se casser la tête sur le trottoir. Un nœud se resserrant dans sa poitrine, son père se concentra sur ses exercices de respiration.
C'était la troisième fois cette semaine qu'il se précipitait à l'école pour l'un des effondrements de Sabrina. Dernièrement, des scènes similaires s'étaient déroulées dans les cabinets médicaux, les parkings, Walmart, les hôpitaux, aux coins des rues et à l'intérieur du ranch surélevé où vit la famille Benedict à Homer, N.Y., une ville de 6 293 habitants nichée dans une vallée près du centre géographique de l'état.
Sabrina, qui a reçu un diagnostic d'autisme couplé à une maladie génétique rare, a manifesté un comportement agressif depuis qu'elle était une petite fille. Maintenant, elle domine ses parents. Quand elle est contente, elle leur fait de gros câlins, les faisant légèrement perdre l'équilibre. Quand elle se sent timide, elle s'accroupit derrière eux. Quand elle est frustrée, elle les frappe parfois.
Il y a eu tellement d'appels au 911 l'année dernière que la famille a invité plusieurs policiers et ambulanciers paramédicaux à rencontrer Sabrina dans des circonstances plus positives, lorsqu'ils ne la retenaient pas ou ne l'attachaient pas à une civière d'ambulance.
Cet après-midi d'octobre en dehors de l'école, Sabrina finit par se calmer. Ce n'était qu'un autre jour, bientôt difficile à retenir, tant les explosions de Sabrina s'accéléraient.
Il n'y a pas de nom largement reconnaissable pour la crise qui s'est emparée de la famille Benedict. Mais des dizaines de familles new-yorkaises avec un enfant autiste – et peut-être plus – se débattent actuellement avec une version de celui-ci.
Ce que vivent les enfants et leurs aidants n'est pas nouveau. À l'adolescence, ou parfois plus tôt, un petit pourcentage d'enfants autistes deviennent ingérables pour leurs parents, et aucune patience ou dévotion parentale n'y changera quoi que ce soit.
La pandémie a aggravé les choses, entraînant davantage de familles dans la crise et l'aggravant pour celles qui s'y trouvaient déjà. Lorsque New York a fermé ses portes en mars 2020, les routines et les systèmes de soutien soigneusement conçus sur lesquels s'appuyaient les familles d'enfants autistes ont en grande partie disparu. Sans programme scolaire et de jour, le comportement de nombreux enfants autistes a régressé. Certains ont cessé de dormir toute la nuit; d'autres ont commencé à se faire du mal pour la première fois.
Lors d'entretiens, des parents de tout l'État de New York ont décrit les mêmes scènes de peur et d'impuissance : être attaqué par un adolescent, maintenant plus grand et plus agressif qu'avant. La peur que leur enfant puisse se retourner contre un frère plus jeune. Leur impuissance croissante à mesure que le comportement d'automutilation de leur enfant - relativement courant chez les enfants autistes - s'intensifie. Les visites aux urgences quand il n'y avait nulle part où aller. Et leur prise de conscience éventuelle que la maison familiale n'est peut-être pas le bon cadre pour leur enfant.
Un père de Brooklyn a décrit son angoisse en voyant son fils autiste se fracasser la tête à plusieurs reprises contre la surface la plus dure à proximité : le mur, le sol, la pomme de douche amovible. Une mère d'Albany a décrit le comportement sauvage de sa fille : tournoyer sans fin, mâcher les murs. Plus tôt cette année, la jeune fille a été retrouvée dans la cour avec un bras cassé, après avoir sauté ou être tombée d'une fenêtre du deuxième étage.
"L'une des faiblesses flagrantes du système est qu'il n'y a pas vraiment d'option pour...
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