Peu après 20 heures le 29 mai 2023, mon frère Brian, âgé de 62 ans, est décédé à l'hôpital Whittington de Londres. Il avait été admis en ambulance tard dans la nuit précédente à la suite d'un effondrement dans une maison de retraite.
Ce matin-là, à 11h40, constatant sa fragilité, un médecin qui ne le connaissait pas lui déconseilla de le réanimer en cas d'arrêt cardiaque.
« Nous aimons avoir cette conversation plus tôt que plus tard », a-t-elle écrit dans ses notes médicales, « et compte tenu de ses antécédents médicaux complexes, il est peu probable qu’il bénéficie de la RCR et [elle] est plus susceptible de causer plus de mal que de bien. »
À 19 heures, avec des canules sur chacune des mains de Brian perfusant du dextrose et du sodium, une infirmière a signalé : « Aucun souci pour le moment. »
Moins d’une heure plus tard, le cœur de mon frère s’est arrêté. Au moment où son immobilité fut remarquée, il ne respirait plus.
Il n'y a pas eu de réanimation.
"A l'examen, en effet, aucun signe de vie."
Son partenaire a été contacté.
"Titre de la conversation – condoléances."
« Mode de conversation – téléphone. »
Le certificat de décès de Brian indiquait les causes immédiates du décès ; une pneumonie causée par la nourriture et le liquide pénétrant dans ses poumons – et une « pseudo » obstruction interne.
Les causes sous-jacentes étaient : le virus de l’immunodéficience humaine, le cancer du sarcome de Kaposi (SK) et une grande fragilité.
Au moment de sa mort, Brian pesait un peu plus de huit kilos, après en avoir perdu quatre « involontairement » en six mois.
Il souffrait de cachexie, du syndrome d'émaciation et ses vêtements étaient lâches autour de son corps.
Les lésions rousses du SK – un cancer attribué dans la mémoire publique aux décès dus au Sida au siècle dernier mais toujours enregistré par l'Organisation mondiale de la Santé comme « définissant le Sida » – étaient visibles sur ses jambes, ses bras et sa poitrine.
Tout dans cette mort – le virus, le cancer, l’émaciation – semblait venir d’une autre époque.
Brian était décédé plus de 40 ans après le début de l'épidémie occidentale de sida, plus de 30 ans après son diagnostic de VIH, un quart de siècle depuis l'apparition d'un traitement efficace contre le VIH.
Pourquoi alors, à la fin, ressemblait-il moins à un survivant de l’ère moderne du VIH qu’à une victime de la première ?
Après sa mort, ma conscience s'est divisée en deux.
Une partie était une sœur en deuil, pleurant la perte d'un frère, d'un ami, d'un confident, bien-aimé de mes enfants, son baptême étant mon premier souvenir conscient.
L’autre partie était celle d’un professionnel curieux – un ancien journaliste, médiateur – qui s’interrogeait sur le décalage entre la conception contemporaine du VIH et les deux dernières années et la mort de mon frère.
Sa mort semblait impolie, offensant le récit : selon lequel, avec un traitement, la crise était passée, que les gens vivraient aussi longtemps que n’importe qui d’autre.
Mais si cela était vrai, comment une personne dont le VIH était bien contrôlé par une thérapie antirétrovirale pourrait-elle mourir ainsi – à Londres – en 2023 ?
Comment a-t-il été possible qu'...
[Courte citation de 8% de l'article original]