« J'ai encore envie de crier » : la solitude et la confusion de vivre avec le SPM

Natasha May - TheGuardian - 12/05
Alors que le syndrome des ovaires polykystiques, ou SOPK, est rebaptisé syndrome des ovaires métaboliques polyendocriniens dans le but d'améliorer le traitement et d'éliminer la stigmatisation, les lecteurs parlent de cette maladie et de leurs difficultés à obtenir de l'aide.

Le nom syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) devait changer. C’était inexact et cela aggravait les résultats pour les personnes atteintes de cette maladie.

Cela a alimenté les idées fausses selon lesquelles il s’agirait avant tout d’une maladie gynécologique, sans que l’on se concentre suffisamment sur les effets sur l’ensemble du corps en termes de santé cardio-métabolique, mentale, cutanée et reproductive.

Un forum de l'Institut national de la santé des États-Unis a décrit le nom SOPK comme « une distraction et un obstacle au progrès… provoquant une confusion et un obstacle à une formation efficace des cliniciens et à une communication avec le public et les bailleurs de fonds de la recherche ».

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Mardi, le nouveau nom de la maladie s'est révélé être le syndrome métabolique ovarien polyendocrinien (SPM) et a été publié dans le Lancet.

Lorsque le Guardian a interrogé ses lecteurs sur leurs expériences, beaucoup ont décrit des préjudices réels, notamment des symptômes non traités parce que les professionnels se concentraient uniquement sur leur fertilité. D’autres ont été victimes de stigmatisation liée au poids parce que les agents de santé n’ont pas apprécié les effets métaboliques de cette maladie, ce qui peut rendre leur poids plus difficile à gérer.

Ce ne sont là que quelques exemples de plus de 300 histoires partagées par des lecteurs du Guardian vivant avec cette maladie.

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