Les maladies post-infectieuses telles que le Covid long et l’EM/SFC (encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique) posent un casse-tête à l’establishment médical. Les patients signalent des symptômes débilitants tels qu’une fatigue extrême, un essoufflement ou des douleurs musculaires, mais présentent souvent des résultats normaux lors des examens médicaux de routine. Et de nombreux malades n’ont pas l’air malades, ce qui amène certains à s’interroger sur la gravité de leur maladie. En l’absence d’outils de diagnostic ou de compréhension des processus physiopathologiques, de nombreux malades ont du mal à partager leurs expériences. Il leur manque un langage verbal qui exprime le véritable impact de la maladie.

Aujourd’hui, des chercheurs de l’Université d’Oxford utilisent la technique de la « cartographie corporelle » pour aider les patients à mieux communiquer les dimensions physiques, cognitives et émotionnelles de leur maladie à leur famille, leurs amis et les professionnels de la santé.

Maaret Jokela-Pansini d'Oxford s'intéresse à la sensation de la maladie. « Les gens vivent la maladie de différentes manières en fonction de facteurs économiques, sociaux et culturels tels que l'âge, le sexe ou les possibilités d'accès aux soins de santé », explique-t-elle. « Lorsque nous parlons de santé et de maladie, nous devons toujours tenir compte de l’espace et du temps. »

Jokela-Pansini a découvert la cartog...
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