Vœu envoyé au Père Noël par un bébé atteint d'une maladie rare

VnExpress - VN Express - 21/12
Vêtu d'un chapeau de Noël rouge, assis au premier rang de l'auditorium de l'Hôpital national pour enfants, un garçon de 4 ans a demandé à sa mère "d'écrire une lettre au Père Noël pour m'aider à récupérer rapidement".

Participant au programme de soins psychologiques "Noël de l'Amour" avec son enfant à l'Hôpital national pour enfants le 20 décembre, la mère a déclaré que son enfant était atteint de la maladie de Pompe (une maladie génétique rare causée par un déficit de l'enzyme alpha glucosidase acide). Le bébé lutte contre une maladie rare depuis sa naissance. Chaque mois, il se rend de Quang Ninh à Hanoï pour recevoir des médicaments destinés à maintenir sa santé.

Le trouble métabolique de Pompe est une maladie neuromusculaire héréditaire qui entraîne une invalidité progressive, voire la mort. La cause est un déficit enzymatique, provoquant une accumulation de glycogène dans le corps, entraînant des dommages aux muscles squelettiques, aux muscles respiratoires et aux muscles cardiaques. L'i...
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