Mark Ward devrait être mort depuis longtemps. Il aurait dû disparaître il y a des décennies. "Quelqu'un meurt à cause du sang infecté tous les deux jours", explique-t-il, "et chaque fois que cela arrive, c'est un pas de plus vers mon tour." Il livre cela avec nonchalance. « Je dois vivre sur la voie rapide, car le temps presse et le mien tourne très vite. J’en suis arrivé là avec du temps emprunté : à un moment donné, ma chance va s’épuiser. Richard, le mari de Ward, se promène dans leur salon – brièvement, ils se serrent la main et sourient. « Donc, généralement, on me demande d’avoir l’air misérable et solennel sur les photos. C’est toujours l’obscurité, la mort et la destruction. Cela a fait un changement agréable ce matin de pouvoir avoir l'air heureux pour vos photos.
Dans les années 1970 et 1980, plus de 30 000 patients britanniques ont été traités avec des produits sanguins contaminés contenant des agents pathogènes nocifs – un scandale mortel à l’échelle nationale. Ward, 55 ans, hémophile, était l'un des 6 000 patients atteints de troubles hémorragiques. Il était infecté par le VIH, plusieurs souches d'hépatite, le cytomégalovirus, le virus Epstein-Barr, le parvovirus B19 et d'autres. À ce jour, au moins 3 000 personnes sont mortes à cause d’une litanie d’échecs institutionnels, dissimulés pendant une génération.
« Mais vous savez, poursuit Ward, la vie est trop courte pour être seulement misérable. Il y a plus qu’une seule partie de moi. C’est cet esprit qui transparaît des pages de sa nouvelle autobiographie, Bleeding Fabulous. Si la mort, la douleur et les préjugés ont défini une grande partie de sa vie – tout est là à voir – il en va de même pour la joie, l’amour et l’hilarité de haut niveau. "Il n'y a rien de tel que la proximité de la mort", écrit Ward, "pour vous donner envie de vivre votre meilleure vie… Face à ma mortalité, j'ai choisi de vivre fabuleusement."
Nous sommes fin octobre sur la côte de l’East Sussex. Nous sommes assis dans le salon soigné de la maison conjugale de Ward, dans un endroit calme, juste en bas de la route de Brighton. Aux côtés d’une petite armée de bénévoles et de militants, il a passé des années à faire campagne pour que justice soit rendue aux victimes du scandale du sang contaminé – une bataille acharnée. «Cela a été sans arrêt», dit-il. "Constante. Alors que chaque jour, des gens autour de nous en meurent, que nous aimons comme une famille. Au-delà des portes coulissantes à l'arrière se trouve un jardin verdoyant et précieux. S'en occuper, dit Ward, a offert une évasion lorsque le combat semblait dévorant.
Les résultats d’efforts de plusie...
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