Un médicament miracle contre la mucoviscidose augmente considérablement l'espérance de vie des patients

Chris Riches - Express - 05/11
Les patients vivent désormais huit années de plus en moyenne suite à une campagne du Daily Express visant à aider les gens à obtenir des médicaments vitaux sur le NHS.

L'espérance de vie moyenne des personnes atteintes de mucoviscidose est passée de 56 à 64 ans en seulement deux ans, grâce aux médicaments miracles que le Daily Express a contribué à obtenir sur le NHS.

Après notre campagne, le NHS England et le géant pharmaceutique américain Vertex ont conclu un accord à long terme pour leur gamme de pilules vitales contre la mucoviscidose, notamment Orkambi, Symkevi et Kaftrio - mais 10 % des personnes atteintes de gènes rares ne peuvent malheureusement pas les prendre.

Alors que l'association caritative Cystic Fibrosis Trust célèbre son 60e anniversaire, elle salue les « progrès incroyables » pour les 11 300 personnes vivant avec cette maladie génétique, dans laquelle le mucus collant attaque les poumons et les organes.

En 1997, l'espérance de vie moyenne des militaires nés cette année-là était de 31 ans et en 2010 de 39 ans. Mais au cours des deux dernières années, elle est passée de 56 à 64 ans, soit plus du double de ce qu'elle était il y a 27 ans.

Mais loin d'être complaisant, le directeur général du CF Trust, David Ramsden, s'est engagé, lors d'un événement anniversaire au Royal College of Physicians de Londres, à garantir que chaque patient britannique ait désormais accès à des médicaments qui changent sa vie.

Il a déclaré : « Nos dernières données montrent que la (population de patients atteints de mucoviscidose) augmente en taille et que l'âge moyen augmente et continue de vieillir régulièrement.

"La survie médiane prévue d'une personne née aujourd'hui est désormais de 64 ans au Royaume-Uni - nous avons fait un grand pas en avant. Cela démontre vraiment les progrès qui ont été réalisés au cours de ces décennies.

« Les personnes atteintes de mucoviscidose vivent 24 heures sur 24, 365 jours par an, avec une maladie qui limite leur espérance de vie et qui a un impact sur tous leurs choix de vie.

« Trop de personnes ont du mal à obtenir le soutien dont elles ont besoin et ressentent de plus en plus les pressions mentales, physiques et financières liées à leur condition.

"Il reste encore beaucoup de travail à faire. Nous ne nous arrêterons pas tant que toutes les personnes atteintes de mucoviscidose pourront vivre une vie illimitée."

La star de Call The Midwife, Jenny Agutter, 71 ans - dont la nièce Rachel, 46 ans, est atteinte de mucoviscidose - a déclaré à l'assemblée : "Je sais qu'il y a un long chemin à parcourir, mais les 60 années ont apporté tellement de changements extraordinaires.

"Il y a tellement plus à faire. Ma nièce a lancé Kaftrio il y a quelques années et cela a fait la différence la plus grande et la plus extraordinaire dans sa vie.

"Mais bien sûr, seules certaines formes génétiques de mucoviscidose l'accepteront. Pourtant, avec ...
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