«Personne ne comprenait…» Comment l'errance diagnostique isole les malades

Laure Dasinieres - Slate FR - 23/10
L'absence de diagnostic d'une maladie dont on ressent pourtant les symptômes a un impact sur la santé, mais pas seulement. Cette situation affecte…

«En mars dernier, on m'a diagnostiqué un adénome à une parathyroïde [une tumeur non cancéreuse des glandes parathyroïdes, situées dans le cou, ndlr], confie Emma, 42 ans. D'après les analyses, j'en souffrais depuis au moins sept ans. Sept ans durant lesquels j'ai été de plus en plus fatiguée et où j'ai eu de plus en plus mal, durant lesquels j'ai aussi annulé des sorties, des soirées entre amis et des déplacements. À force, mes proches ont cessé de me proposer des choses. Je crois qu'ils pensaient que j'exagérais, que je me laissais aller ou que j'avais juste la flemme: à 40 ans, on est quand même censé avoir suffisamment d'énergie pour aller à un concert ou pour prendre un apéro après le travail. J'ai fini par ne plus voir grand monde en dehors de mon compagnon, de mes parents et de mes relations de travail.»

Comme Emma, de très nombreux malades pâtissent d'une longue errance diagnostique, terme qui définit la période entre les premiers symptômes d'une maladie et son diagnostic confirmé. «Lorsque le diagnostic est tombé –j'ai aussi appris que l'hyperparathyroïdie liée à la maladie avait provoqué une ostéoporose–, j'en ai terriblement voulu à mon médecin, raconte la quarantenaire. Pendant tout ce temps, il n'avait rien vu et avait mis mes symptômes sur le dos du surmenage et du stress. Mon ressentiment porte particulièrement sur le fait qu'en me privant de diagnostic et de traitement, il m'a privée de temps avec mes amis et a considérablement réduit ma vie sociale. Tout ce temps ne pourra pas être rattrapé.»

Que les raisons soient la rareté de la maladie, sa forme atypique, une méconnaissance, une erreur ou une négligence médicale, une psychiatrisation des symptômes physiques ou encore un manque de prise au sérieux du patient par le praticien, la liste des maladies concernées par l'errance diagnost...
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