Des chercheurs marginaux prônant des théories « néfastes » selon lesquelles l’intelligence est basée sur la race ont obtenu des données à partir d’une mine d’informations sensibles sur la santé données par un demi-million de volontaires britanniques, selon des images d’infiltration.
Des enregistrements réalisés par le groupe de campagne antiraciste Hope Not Hate montrent des membres d'un réseau de « science raciale » discutant des données de la biobanque britannique auxquelles ils prétendaient avoir accédé. Certains membres du groupe ont été mis sur liste noire par l’établissement au motif qu’ils ne sont « pas de bonne foi » des universitaires, mais les images suggèrent qu’ils ont peut-être contourné ses contrôles. Il les montre disant qu’ils ont obtenu une « grande » quantité de données. L’un de leurs associés reconnaît qu’ils ne sont « pas censés avoir ça ».
Fondée en 2003 par le ministère de la Santé et des organismes caritatifs de recherche médicale, la UK Biobank détient les informations génétiques, les réponses aux enquêtes, les échantillons de sang et les dossiers médicaux de 500 000 volontaires. Les informations qu’il contient ont été utilisées pour jeter un nouvel éclairage sur le diabète, la maladie de Parkinson et d’autres maladies.
UK Biobank affirme que les projets utilisant ses données doivent être « dans l’intérêt public ». Les participants consentent à ce que leurs informations soient utilisées, sans les détails d'identification, à des « fins de recherche liées à la santé ».
Jusqu’à récemment, plutôt que de devoir utiliser la propre plateforme de UK Biobank, les chercheurs agréés étaient libres de télécharger des ensembles de données sur leurs propres systèmes. Les chercheurs signent un contrat s’engageant à ne pas partager de données sans autorisation.
Les images soulèvent des questions quant à savoir si les contrôles ont été suffisants.
"Cette nouvelle choquante suggère un échec épouvantable de gouvernance à plusieurs niveaux", a déclaré Katie Bramall-Stainer, qui, en tant que représentante des médecins généralistes au sein du syndicat des médecins de la British Medical Association, souhaite un contrôle...
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