ME : nous avons besoin de plus de financement et de plus de recherche

TheGuardian - 04/08
Lettres : les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique et leurs soignants appellent à mettre fin à des décennies de sous-financement

Alastair Miller affirme qu’il y a eu « des années de recherches bien financées » sur l’EM (« le cas poignant de Maeve Boothby-O’Neill met en lumière les récits contradictoires du NHS sur l’EM »). Nous ne sommes pas d'accord. Le financement de la recherche britannique sur l’encéphalomyélite myalgique s’est avéré manifestement insuffisant par rapport à la charge élevée de symptômes et à d’autres maladies. De 2015 à 2020, seulement 6 millions de livres sterling ont été consacrés au financement de la recherche sur l’EM par le biais du National Institute for Health and Care Research et du UK Research and Innovation, contre 53 millions de livres sterling pour la maladie de Parkinson et 22 millions de livres sterling pour la sclérose en plaques.

Il y a eu une augmentation dans le monde entier du financement de la recherche sur le long Covid, y compris certains investissements au Royaume-Uni. Comme le souligne le Dr Miller, les deux conditions se chevauchent considérablement. Pourtant, cela est loin d’être suffisant pour rattraper le terrain perdu après des décennies de sous-financement. Depuis le 23 juillet, 1 400 patients et soignants ont signé notre lettre ouverte appelant à un financement annuel de 100 millions de livres sterling pour la recherche biomédicale sur l’EM et la longue Covid. #ThereForME, une campagne menée par des patients et des soignants et soutenue par 18 organisations, appelle à un NHS qui soit là pour les personnes att...
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