"Maman, promets-moi que tu ne te suicideras pas si tu deviens aveugle", m'a demandé ma fille de 10 ans.
J'ai avalé, difficilement.
Il avait capté ma pensée la plus profonde et la plus sombre, même si je n’avais pas prononcé un mot.
"Je ne le ferai pas, mon amour", lui ai-je assuré. Mais ce faisant, je me suis également juré de tenir ma promesse, peu importe à quel point ma vie devient difficile.
Je vis avec la maladie de Von Hippel-Lindau (VHL). Il s’agit d’un cancer génétique rare qui touche seulement 1 individu sur 36 000.
Comme l’explique ma généticienne, la professeure agrégée Kathy Tucker, « le VHL est un changement dans un gène qui signifie que la cellule ne dispose pas du mécanisme approprié pour arrêter la croissance cellulaire. »
Cette « croissance cellulaire » élevée a pour conséquence que moi et d'autres personnes atteintes de VHL développent des tumeurs bénignes et des kystes. Ceux-ci peuvent apparaître dans le cerveau, la moelle épinière, les reins, le pancréas, la rétine des yeux, l’oreille interne, les glandes surrénales et bien plus encore.
Tous ces endroits où l’on ne veut jamais qu’on dise qu’il y a une « lésion » ou une « masse ».
Signez cette pétition pour rendre le traitement du VHL disponible sur le PBS.
Le VHL m'attaque sans relâche depuis l'âge de 11 ans, lorsque j'ai subi pour la première fois une tumeur oculaire au laser. Depuis, j’ai eu « d’innombrables » tumeurs de la rétine dans les deux yeux et d’innombrables traitements et interventions chirurgicales en ophtalmologie.
J’ai subi quatre interventions chirurgicales au cerveau pour enlever plusieurs tumeurs depuis l’âge de 19 ans. L’année dernière, j’...
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