Ma fille de 7 ans souffre de démence – elle oublie déjà comment parler

Une mère a partagé la « réalité déchirante » de la maladie rare de sa fille qui provoque une démence infantile et limite son espérance de vie à environ 20 ans.

Lorsqu’Ashley Haywood a donné naissance à son premier enfant, elle était ravie – mais malheureusement, ce sentiment n’a pas duré, car la respiration de son nouveau-né a rapidement commencé à se détériorer.

Son bébé, Sadie Rae, aujourd'hui âgé de sept ans, a dû subir de multiples procédures et interventions chirurgicales au cours des trois mois suivants, notamment un shunt au cerveau à la suite d'une hémorragie.

Mais malgré les traitements, Ashley, 36 ans, avait le sentiment que quelque chose d'autre n'allait pas, et a donc payé pour passer des tests pour le syndrome de Sanfilippo – une anomalie génétique rare qui peut affecter la croissance et le développement mental, provoquant la démence infantile. C’est revenu positif.

Désormais, la famille partage son combat pour sensibiliser les autres parents aux signes à surveiller, tandis que...
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