C'est un bon jour où Frank Lee, un chef à la retraite, peut se rendre à la quincaillerie, assez sûr que sa femme, Robin, est entre les mains d'une aide fiable. Il passe presque chaque heure de la journée à superviser anxieusement ses soins à leur domicile sur l'île de Palms, une île-barrière près de Charleston, en Caroline du Sud.
Mme Lee, 67 ans, souffre de démence depuis environ une décennie, mais le couple était capable de voyager à l'étranger et de profiter de leur mariage d'une quarantaine d'années jusqu'à il y a trois ans, lorsqu'elle est devenue plus agitée, sujette à des crises soudaines et ne pouvait plus expliquer ce dont elle avait besoin ou ce qu'elle voulait. Il avait du mal à prendre soin d’elle tout seul.
"Comme l'état de maman devenait de plus en plus difficile à gérer, il se contentait de le gérer", a déclaré Jesse Lee, le plus jeune des trois enfants adultes du couple. "C'était de plus en plus difficile."
« Il fallait que quelque chose change, sinon ils périraient tous les deux. »
La recherche par Frank Lee d’aides à domicile dignes de confiance – une expérience à laquelle des millions de familles américaines sont confrontées – a souvent été épuisante et exaspérante, mais il a persisté. Il n’avait pas entièrement confiance dans les soins que sa femme recevrait dans une résidence-services. En août dernier, lorsqu'un programme de répit a financé son bref séjour dans un établissement afin que M. Lee, 69 ans, puisse faire un voyage à la montagne, elle est tombée et s'est fracturée le sacrum, l'os qui relie la colonne vertébrale au bassin.
Il y a peu d'aide précieuse de la part du gouvernement pour les familles qui ont besoin d'une aide à domicile, à moins qu'elles ne soient pauvres. Les personnes qui occupent ces emplois sont souvent terriblement sous-payées et ne sont pas préparées à aider une personne âgée fragile atteinte de démence à se laver et à aller aux toilettes, ou à désamorcer une explosion de colère.
Habituellement, c'est la famille qui intervient dans la brèche : des enfants adultes qui rassemblent une fragile chaîne de visiteurs pour aider un père malade ; une fille d'âge moyen qui retourne dans sa chambre d'enfance ; un gendre travaillant à domicile qui surveille un parent confus ; une femme qui peut à peine se débrouiller seule pour s'occuper d'un mari défaillant.
Les partenaires et les filles étaient les soignants les plus courants auprès des personnes ayant besoin d’aide pour leurs activités quotidiennes.
Remarque : Pour les personnes de 65 ans et plus qui ont eu besoin et ont reçu des soins de longue durée en 2020 et 2021.
Source : Analyse du New York Times/KFF Health News des données de l'étude sur la santé et la retraite pour 2020 et 2021.
Par Albert Sun et Holly K. Hacker
M. Lee a finalement trouvé deux assistants par lui-même, sans l'aide d'une agence. En utilisant le produit de la vente de sa participation dans un groupe de restaurants, dont le populaire bistro de Charleston, Slightly North of Broad, il leur verse le tarif courant d'environ 30 dollars de l'heure. Entre les soins de sa femme et les frais médicaux, il estime dépenser entre 80 000 et 100 000 dollars par an.
"Qui diable peut se permettre ça?" Il a demandé. « Il n’y a aucun soulagement pour les familles à moins qu’elles ne disposent d’une grande richesse ou qu’elles ne voient leur richesse anéantie. » Il craint de manquer d’argent et d’être obligé de vendre leur maison vieille de plus de trois décennies. « Les fonds ne sont pas illimités », a-t-il déclaré.
Reconnu pour avoir mis l'accent sur les ingrédients locaux et avoir encadré de jeunes chefs à Charleston, M. Lee a pris sa retraite en 2016, quelques années après le diagnostic de sa femme.
Dans une interview à l'époque, il avait déclaré : « Ma femme a abandonné sa vie pour m'aider dans ma carrière, et maintenant je ...
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