Ady Barkan, un militant bien connu qui a fait campagne en faveur de l'assurance-maladie pour tous tout en luttant contre la maladie neurodégénérative en phase terminale, la SLA, est décédé. Il avait 39 ans.
Son décès a été annoncé mercredi par Be a Hero, une organisation politique qu'il a cofondée en 2018. M. Barkan est décédé des complications de la SLA. vers 18 heures. heure locale au Santa Barbara Cottage Hospital de Santa Barbara, en Californie, a indiqué le groupe.
M. Barkan a reçu un diagnostic de SLA, ou sclérose latérale amyotrophique, en 2016, quatre mois après la naissance de son fils, Carl. La maladie, qui provoque la paralysie, frappe de nombreux patients dans la fleur de l'âge et entraîne souvent la mort dans un délai de deux à cinq ans.
Alors que M. Barkan faisait face à sa mortalité, il a consacré le reste de sa vie à changer le système de santé américain.
Son profil et son influence se sont accrus alors même que sa santé se détériorait, en partie parce qu'il avait le don de mélanger son histoire personnelle avec des appels à l'action. Il a témoigné devant le Congrès, interviewé les candidats démocrates à la présidentielle et pris la parole à la Convention nationale démocrate.
« C’est le paradoxe de ma situation », a-t-il déclaré au New York Times en 2019. « À mesure que ma voix s’affaiblit, de plus en plus de gens ont entendu mon message. À mesure que j’ai perdu la capacité de marcher, de plus en plus de gens ont suivi mes traces.
transcription
Bonjour, l'Amérique. Je m'appelle Ady Barkan et je vous parle à travers cette voix artificielle parce que j...
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