Une douceur-amère entre désormais dans tous les grands moments de la vie de Kate Twohig (31 ans), greffée du foie. Elle est ravie de faire ses valises pour des vacances en Italie avec son mari, tout en se sentant coupable qu'une autre famille doive faire face au premier anniversaire de la perte de son proche qui a fait don du foie.
Il y a quelques mois, elle braillait lors du mariage de son frère, à la fois par gratitude d'avoir pu être là et par tristesse à l'idée que la famille de son donneur n'aurait pas la chance de voir leur fille ou leur sœur se marier, car elle sait que le donneur était plus jeune que son.
«Je suis une crieuse, alors qu'avant je ne l'étais pas», déclare Kate, musicienne et organisatrice de festivals à Clonmel, Co Tipperary. Il est compréhensible que le cadeau d’une seconde chance dans la vie, lorsque vous êtes confronté à la perspective de mourir à 30 ans, soit transformateur tant sur le plan émotionnel que physique.
«Je pense que lorsque vous êtes candidat à une greffe, la mort devient en quelque sorte un compagnon auquel vous vous habituez», dit-elle. La possibilité imminente de mourir commence à faire partie intégrante de la conversation et vous êtes très conscient que l’organe doit provenir d’une personne décédée. C’est pourquoi elle a proposé à Eoin Hally, un collègue musicien connu sous le nom de Vale, lorsqu’elle l’a fait – à l’été 2021, à l’occasion du septième anniversaire de leur premier rendez-vous.
« Évidemment, je voulais être mariée avec lui mais je ne savais pas que si nous attendions après la greffe, dont nous avions discuté, il n'y avait aucune garantie que j'allais m'en sortir vivant. Et je voulais qu’il soit mon plus proche parent avant la greffe. Je ne voulais pas mourir sans avoir eu la chance de nous marier.
C'était une cérémonie civile, en présence uniquement de la famille et de quelques amis proches, avant que quelques amis supplémentaires ne les rejoignent pour une fête à la maison. Malgré le contexte de la journée, « nous nous sommes juste concentrés sur le bonheur du moment ».
Kate savait qu'elle avait des problèmes de foie vers l'âge de 17 ans, après avoir reçu un diagnostic d'hépatite auto-immune. « Mais c’était doux et c’était gérable. Je vivais une vie très normale : je voyais un consultant tous les six mois et je prenais un ou deux comprimés.
Cependant, une maladie superposée et beaucoup plus agressive de cholangite sclérosante primitive (CSP) a été confirmée en 2017, alors qu'elle avait 25 ans. Il s'agit d'une maladie qui affecte les voies biliaires et provoque des dommages irréversibles au foie. Ensuite, la question de savoir si elle avait besoin d’une greffe était de savoir quand, et non si.
Après avoir été référée en 2018 de l’hôpital universitaire de Cork à l’équipe de transplantation hépatique de l’hôpital St Vincent de Dublin, c’est en mai 2019 qu’elle y a obtenu un rendez-vous. Puis encore un an et demi avant d’être inscrite sur la liste d’attente de transplantation en novembre 2020
« Il faut être suffisamment malade pour justifier les risques liés à une greffe », explique-t-elle. Mais assez bien pour résister à l’opération. «J'allais et sortais de l'hôpital, je devenais de plus en plus f...
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