Cet article a été initialement publié dans Undark Magazine.
Lorsque Kevin E. Taylor est devenu pasteur il y a 22 ans, il ne s’attendait pas à devoir souvent aider des familles à prendre des décisions déchirantes pour un proche très malade ou sur le point de mourir. Les familles de son église à majorité noire du New Jersey n’avaient généralement pas d’instructions écrites, ni de conversations à retenir, pour les aider à savoir si leur proche voulait – ou ne voulait pas – certains types de traitement médical.
Taylor a donc commencé à encourager les membres de l'église à poser des questions à leurs aînés, par exemple s'ils souhaiteraient être maintenus sous assistance respiratoire s'ils tombaient malades et étaient incapables de prendre des décisions par eux-mêmes.
« Chaque fois que vous engagez une conversation, vous la déstigmatisez », déclare Taylor, aujourd'hui pasteur principal de Unity Fellowship Church NewArk, une église chrétienne comptant environ 120 membres réguliers.
Taylor fait partie d'une initiative dirigée par Compassion & Choices, un groupe de défense à but non lucratif qui encourage davantage de Noirs américains à considérer et à documenter leurs souhaits médicaux pour la fin de leur vie.
La planification de fin de vie, également connue sous le nom de planification préalable des soins, ou ACP, nécessite généralement qu'une personne remplisse des documents juridiques indiquant les soins qu'elle souhaiterait si elle devenait incapable de parler pour elle-même en raison d'une blessure ou d'une maladie. Il existe des options permettant de préciser s'ils souhaitent recevoir des soins de maintien en vie, même s'il est peu probable qu'ils guérissent ou améliorent leur état, ou des soins de confort pour gérer la douleur, même si cela accélère la mort. Des groupes médicaux ont soutenu l'ACP et des campagnes de sensibilisation du public proposées visent à promouvoir cette pratique.
Pourtant, des recherches ont montré que de nombreux Américains – en particulier les Noirs américains – n’ont pas adhéré aux promesses de l’ACP. Les défenseurs affirment que de tels plans sont particulièrement importants pour les Noirs américains, qui sont plus susceptibles d’être victimes de discrimination raciale et de soins de moindre qualité dans l’ensemble du système de santé. Selon eux, une planification préalable des soins pourrait aider les patients à comprendre leurs options et à do...
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