En 2019, des années après le développement de l'encéphalomyélite myalgique (ME/CFS) qui avait gardé sa marraine dans un état de douleur et d'épuisement chroniques, Tamara Romanuk a connu quelque chose de «miraculous». Après avoir pris des antibiotiques prescrits pour traiter une infection séparée, elle a connu une rémission à court terme dans les symptômes. « Je suis allé d’être couché jusqu’à ramper dehors », dit Romanuk. « Je n’avais aucune idée que la vie pourrait être si différente de ce à quoi je serais ajusté. ”
Partager son expérience en ligne, Romanuk, une ancienne professeure de biologie, a découvert qu’elle n’était pas la seule personne qui avait eu cette expérience. Elle et Tess Falor, ingénieure titulaire d'un doctorat, avaient développé des années ME/CFS avant et avaient ramassé une infection bactérienne nécessitant un traitement antibiotique. Les médecins leur avaient conseillé de prendre des suppléments probiotiques pour aider le microbiome à se rétablir. Par la suite, les deux ont subi une rémission dramatique dans les symptômes de ME/CFS. Ils l'appelaient un « événement de remise ». Romanuk et Falor ont nommé leur projet d'enquêter sur l'expérience RemissionBiome.
De nombreux patients atteints de maladies chroniques complexes sont licenciés par des médecins qui ne croient pas à leurs symptômes ou à leur maladie même quand il laisse les patients se coucher. Romanuk a d’abord été diagnostiqué par un médecin qui pensait que les symptômes étaient psychologiques.
Le ME a été étiqueté à l'origine comme hystérie dans les années 1970, bien qu'il ait été rebaptisé syndrome de fatigue chronique (SFC). Le nom a été modifié en 2015 pour aider à légitimer les symptômes et les expériences des patients. Pourtant, la stigmatisation médicale persiste. Des conditions telles que ME affectent de façon disproportionnée les femmes, dont les symptômes et les préoccupations sont souvent ignorés par les médecins.
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